京大病院小児科に「楽しい時間」をプレゼントしていらっしゃるボランティアグループ
にこにこトマトさんのニュースレターに04年10月からへなちょこなコラムを書かせていただいています。
代表の神田さんに許可をいただいたので、こちらのページにも掲載することにしました。
コラムのタイトルは「もう一人の主役」。神田さんがつけてくださいました(嬉)。





先日行われた研究会で、当事者として病気を知らせること、知らされることについて質問をしていただきました。他のシンポジストの方が次々に答える中、私が中学生で、弟の病気を知らされた時のことを一生懸命思い出しました。これまで「弟の病気を知らされた時の自分」についてとてもさっぱりと(?)受け止め、話してきたような気がしていましたが、その質問に答えるうちに、「弟が大きな病気になって、死んでしまうかもしれない不安をひとりで抱えなければならなくて、つらかった自分」が出てきて自分自身でも少し驚きました。
私が答えたことは多分こんな感じでした。――ある日両親から呼ばれた私は、夜の居間で、父から弟の病気について、図を描きながら教えてもらった。弟が死んでしまうかどうかは両親にもわからないけど、そうならないようにみんなで頑張ろうと言われて、「そうだ、頑張ろう」と思った。でも、その後弟が死ぬかもしれないということに対して大きな不安が生じても、これから先大人になって自分が子どもを産む時に、子どもに病気が遺伝するのかどうか知りたくなっても、それを両親に尋ねることは弟を否定するように感じてできなくて、かと言って他に尋ねられる人や場所にたどり着くこともできず、ひとりきりで不安と戦わなければいけないというつらい体験になった。だから病気の説明をすることだけでなく、そのあとのフォローも大切なのだと思う――

病気の子どもでも、きょうだいでも、年齢やその時の状況によって理解度や受け入れ態勢が違います。必要とする情報も変化していきます。聞きたい時、聞きたくない時、聞きたいこと、聞きたくないこと…それは多分常に変化していて、気持ちが前向きになることも後ろ向きになることもあって、その大人でも抱え切れないような現実と複雑な心の変化に子どもがひとりで対処することは本当に大変なことです。

告知について考えるとき、いつも思い出すエピソードがあります。私が尊敬してやまない小児科の先生が、時々メールで先生が出会ったきょうだいのことを知らせてくださるのですが、ある日先生はきょうだいにも病気の子どもにしたのと同じ説明をしてあげたいと思ったそうです。きょうだいも病気のことを知りたいと話していたので、子どもにもわかる説明をできるように準備をして、いざ迎えたその日、その子は直前になって説明を聞くことを拒否したそうです。先生はそこで無理をすることなく、「じゃあ今日はやめておこう。またいつでも話してあげるね。」と言ったそうです。先生が話そうとしたことも、話すのをやめたことも、全部きょうだいのことだけを思い、考えた結果でした。
聞きたくない時には聞かなくてもいい。何を聞いてもいいし、それで自分の価値が下がることはない。この機会を逃してもまたいつでも次の機会がある。そう言ってくれるお医者さんがいたことはその小さなきょうだいにとってきっと安心できることだっただろうなあと嬉しく思いました。
どうやっても逃げられない現実なら、せめてタイミングは選ばせてあげたい。子どもにはあまりにも大きな荷物だから、一緒に支えてあげたい。先生がこう思ってくれたこと、それが誰でもない自分のきょうだいの主治医の先生だったということも、きっとそのきょうだいにとって大きなことだったと思うのです。

(文責:清田悠代)






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