病気と子ども関係リンク集

夢の子ども病院サイト
楽患ちるどれん

「楽患ねっと」の患児向けコミュニティです。子どもたちの絵や作文を紹介する展示会のページや、 患児がお医者さんや看護婦さん、エプロンお姉さんたちに質問したり、患児同士で話ができる掲示板や、 患児同士がつながりを感じることのできるゲームのコーナーなどが用意された、とても素敵なおすすめホームページです。

楽患ねっと

「患者中心のケア」とは?患者さんに優しくない部分を変えていくにはどうしたら良いか?患者のためのネットワークを作れないか?と活動されている「楽患ねっと」のHPです。
患者会・セルフヘルプグループの検索が出来る「楽患こみゅにてぃ」、患者さんが医療情報を得ることのできる「楽患らいぶらり」の展開状況の紹介などなどとても充実したサイトです。

Kid's Energy

子どもたちの闘病中の生活環境を向上させ、より豊かな毎日を過ごせるよう、社会全体で支援できるようなシステムを作りたいと設立された特定非営利活動法人キッズエナジーのHPです。 病棟やファミリーハウスへのボランティアの派遣(&育成)、調査、情報提供、相談事業などを行っています。「子どものためのインフォームド・コンセント」とても興味深いです。

JaCHRI

JaCHRI(日本小児総合医療施設協議会)のHPです。会員になっている小児病院の一覧があります。

あいち小児保健医療総合センター

可愛い子どもの写真とキャラクターのドングリたちが迎えてくれる、あいち小児保健医療総合センターのHPです。 患者・家族会の紹介や意見交換のできるネットフォーラム、情報のページなど、みんなで参加できる素敵なサイト。 マロンちゃんとドングリくんが案内する子どものためのコーナーも可愛いです。

宮城県小児総合医療整備基本計画

宮城県保健福祉部医療整備課内のページです。宮城県立子ども病院(仮称)のコーナーがあります。

国立小児病院ホームページ

東京都の国立小児病院のHPです。2002年オープン予定の国立成育医療センターに関するページもあります。 院内学級の「そよかぜ分教室」のページが素敵です。

むかいだ小児科

「風邪を治すのはもちろん、風邪でないとき、どこに受診したらよいか、どこに相談に行ったらよいかをアドバイスできる医者になりたい」とおっしゃる、とても素敵な向田先生のHPです。
むかいだ小児科では病気の子どもを預かる「病児保育」も行っていて、全国病児保育協議会のページもあります。とても温かくて大好きなHPです。

子ども病院で療育を考える会

子ども病院の子どもたちに少しでも喜びを与えたいと、ハビリ・リハビリテーションの導入を求める「子ども病院で療育を考える会」のHPです。
会報のページにはイギリスやカナダの子ども病院のレポートがあります。体当たりな(?)イギリス日記の続きが気になります。

二十一世紀旗手
〜若手小児科医の独り言〜

小児科のドクターになって3年目の旗手さんのHPです。
時には胸がいっぱいになってしまったり、時にはくすっと笑ってしまったりの「徒然なるままに」のページからは、旗手さんが子どもが大好きなことがめちゃくちゃ伝わってきて嬉しくなります(*^-^*)。

白鷺病院医療福祉相談室

患者さんのために頑張ってらっしゃる白鷺病院の医療ソーシャルワーカーの皆様のホームページです。 ソーシャルワーカーとは、福祉制度の紹介、お薦め情報のページなどがあります。 ソーシャルワーク関連のリンクも充実しています。

病気になっちゃったこどもとその家族を応援するガラシャさんのHPです。
ガラシャさんの経験に基づく入院時に持っていくと助かるものリストや付き添いライフ、医療環境についてのページはとても詳しく参考になると思います。
ご家族の方と医療者の方を対象にアンケートもとってらっしゃいます。

ご自身も心臓病のmiyuさんが作る「心臓病の子供を守る会」北海道支部のサイトです。 北海道だけでなく、他の地方の支部報の情報や関連図書案内などもある、センスが良く充実したサイトです。 miyuさんの個人ページ、「The Deep-Snow World」へのリンクもあります。

全国心臓病の子供を守る会
沖縄県支部

「守る会」の活動、「心友会」の活動、イベントの写真、就職体験記、 講演会の内容等盛りだくさんのサイトです。

全国心臓病の子供を守る会
静岡県支部

活動内容、イベント紹介、相談会のレポートも掲載されています。「ボランティア通信fromSHIZUOKA」へのリンクもあります。

DOKI DOKI HEART

心臓病の子どもと一緒に頑張っているとっても素敵なお母様のサイトです。 子どもさんの成長の記録、保育園・学校生活の記録は参考になると思います。掲示板も重要な役目を果たしているようです。「守る会」石川県支部のページもあります。

Papa!Stay by me.

心臓病の祥子ちゃんととともに頑張るパパさんのサイトです。 最初は英語でビックリしますが、次のページからは日本語なので安心です。 闘病日記、心臓病の告知を受けて狼狽している親へのメッセージなど、内容が深く、ご自分の考えをきちんと記してらっしゃいます。

あおきてつろうのホームページ

「内部障害者の内部障害者による内部障害者のためのホームページ」です。 修正大血管転位症で人工弁を入れているあおきさんが思ったこと、考えたことが障害観からさっぽろゆきまつりまで(^^)載せてあります。

「個性的な心臓(三尖弁閉鎖症)」をもつ悠さんのホームページです。 悠さん独自の柔軟な発想による「うらがえそ」というちょっとした提案や「あったらいいな」のページなど なるほど、と思うものが集まっています。利用者の立場から見た「どうせの制度!?」も正直な声で、勉強になります。

心臓病と闘う

心臓病(心室中隔欠損症)だった知愛ちゃんと新米ママさんのかわいいホームページです。闘病日記、他の患者さんの体験記、ひとりごとなどなど。 TREASURE ROOMも参考になると思います。東京都北区王子保健センターが主催する心臓病の子どもを持つ親子の会「パンダの会」の報告のページもあります。

「私は心臓病です、おっほっほ。」と言ってのける元気で素敵な女の子のHPです。センス抜群! お見舞いのすすめ、チャットルームなどなど。アンケートも興味深いです。

22p11.2欠失症候群(CATCH22)という染色体起因障害のある、かわいいかわいいあっちちゃんのHPです。 素材もとっても可愛く、素敵なサイトです。あっちちゃんの成長記録、ママのつぶやき、大阪市の福祉制度についてなどなど。掲示板も お母さん方の情報交換の場になっています。

りりさんのとってもかわいいHP。特発生心筋症(孤立性心筋緻密化障害)のだいきくんのお部屋と、幼稚園生のお姉ちゃんのまりなちゃんのお部屋があります。 だいちゃんの入院日記や毎日更新されているりりさんの日記がすごいです。掲示板でのやりとりもあたたかくてとてもいいです(*^^*)。

心臓病と共に

先天性心疾患の真柚子ちゃん(めちゃかわいいです)とお父さま(も、かなりかわいいかも・笑)のHPです。闘病記や、東京・千葉の医療費助成制度など、 参考になるコーナーが充実してます。「お父さんのひとり言」はかなりおすすめです(^m^)。こんなパパがほしいっ(><)。「天国の特別な子ども」も読めます。

かわいいたっくんとゆかさんのHPです。病気や障害と向き合っている方との出会い、今まで病気や障害について知らなかった方との出会いが増えるよう、作られたそうです(^^)。 明るくて文章上手なゆかさんなので、お友達たくさんでリンク集も大充実です。日記が読み応えたっぷり。入り口が・・・(謎笑)。

バチスタ手術体験記

特発性拡張型心筋症とバチスタ手術についての情報が集まっているHPです。 手術の体験記から新聞やネットで仕入れた情報、本や制度、支援団体などの情報、本・ビデオの回し読みコーナー、Q&Aや読者の方の体験談(予定)まで、最新情報満載です。

ママのおなかから出て75日で天使になった千笑ちゃんのママのHPです。千笑ちゃんにそっくりな(?)ヒヨコだらけのとってもかわいいHPです。 千笑ママさんは「肢体不自由障害児の家族支援(主にレスパイトサービス)」について勉強中です。写真館やネコちゃんのコーナーもあります。天使のお友達リンクが充実してます。

FANKS MAGAZINE

藤田さんのおそろしく多彩なHPです。難病についてまとめられているコーナーは、難病のことはもちろん、相談機関の紹介や医療費や福祉制度の情報も充実してます。子どもの慢性疾患と自立を考える「たんぽぽの会」のページもあります。 難病相談掲示板にはさまざまな相談が寄せられています。

鳥取大学 宮脇美保子先生のページ

自分の興味のあることには何でもトライしたいという前向きな宮脇先生。 患者の権利、インフォームド・コンセントに関する研究をされており、現在は在宅ホスピスにも興味を持っておられるそうです。
1月に学生さんを連れてフロリダ大学の看護学部にスタディ・ツアーに行かれたり、5月からはアメリカに10ヶ月研究に行かれたり、と飛び回ってらっしゃいます。

養護学校教諭 岡本功のホームページ

養護学校中学部3年生の担任をなさっているとっても熱心な岡本先生のHPです。教育WWW日記は岡本さんと岡本先生が同居していて素敵です。 授業・研究の報告、教育チャットや教育掲示板もあります。岡本先生の熱い写真は必見!

養護学校中学部訪問学級の担任をされている下川先生のHPです。先生の経験に基づく重い障害がある子どもの指導事例・コツ、医療的ケアの資料、全国訪問教育研究会の紹介、医療と教育研究会の紹介、イベント・本の紹介など、とても勉強になります。

エス・ビューロー

「患児の大切な命」を中心に、それを囲む家族や医療従事者、さまざまな人たちがお互いに理解し、歩み寄るための橋渡し役になることを願って 発足した阪大小児科のparents groupの方々のHPです。エス・ビューローの活動報告や機関誌、勉強会などの最新情報を知ることが出来ます(^^)。

小児専門の精神病院で働いていた経験のある石原ママさんのHPです。雑誌にも紹介されるほどしっかり充実した内容になっています。医療相談のページや、これまでの相談内容のページもあります。 お勉強の部屋やリンク集も充実しています。

子育て相談ネットワーク

広島大学の幼児学・小児科学・小児精神医学を専攻している7名の先生が子育て相談をホームページ上で受け付け、 それに電子メールで回答されていたサイトです。質問殺到により、現在休止中ですが、相談の内容の概略も公開していて、 年齢、キーワードによる検索もできます。

ミッキーマニアつながり(笑)の小児科の看護婦さん、MICKEY♪さんのHPです。「病気の子どもが楽になるには お父さんとお母さんが病気のことを知ればいいんだ!」とHPを立ち上げたMICKEY♪さんが乳児期の運動発達や子どもの病気について教えてくれます。

MEDOC PROJECT

患者と患者家族に役立つ情報を提供することを目的としたボランティアグループの方々のサイトです。 主に、白血病、血液疾患、小児がん、がんなどの英文の情報を日本語に翻訳して下さっています。

病気療養中の子どもの教育とQ.O.L.

守山養護学校大津分校(病気療養児対象)という大津赤十字病院に入院中の小学生・中学生のための学校の先生のホームページです。病気で入院していても、生活していくための勉強、入試勉強、運動会、文化祭など、充実した学校生活を送れるようになっています。病気であまり学校に行けない子どもの教育相談もうけつけてくれます。

難病の子どもの夢を叶えるボランティア団体のホームページです。世界各国で叶えられた「wish」は6万を超えています。夢が叶った子どもの笑顔、それをつくりだす人々の優しさ、愛情。 実現不可能な夢はないと信じて活動することで、どんなにすごい夢が叶えられてきたのか、一度ご覧ください。

A gleam of RECOVERY-にってるのページ-

2001年に臨床工学技士デビュー予定(!)のにってるさんのホームページです。 「難病団体イエローページ」はとにかくすばらしいです。「病院の達人」も参考になります。クリニカルエンジニアというのも きになります。「たまごのつぶやき」も勉強になります。南京玉簾・・・?

[難病の医療・福祉相談]
あせび会

全国でも少数しか患者がいないような難病の患者さんの体験交流と親睦を図り、難病者の実態の認識と理解を社会に訴え、治療・研究体制及び社会保障制度の充実・向上をめざして様々な活動を行ってらっしゃいます。 療養手引き書も出版されています。

[神奈川クローン病患者会]かながわCDHomePage

クローン病患者会のHPです。かながわCDの情報、イベント紹介・報告、クローン病に関する資料、患者さんのためのQ&A・生活の知恵など、とても充実しています。

患者の権利法をつくる会

日本でも患者の権利をさだめる法律を制定させようと活動している市民グループのホームページです。カルテ開示、臓器移植等、医療と患者の権利に関する情報が集まっています。

難病情報センター

難病患者さんや家族の方々の療養上の悩みや不安を解消し、いっそうの支援を図るため厚生省の補助事業として実施されています。

100%口コミによる評判の病院情報

患者さんとその家族の側に立ったホスピタルバンクの設立を目指すHPです。病院選び、セカンドオピニオンとしても参考になると思います。 情報投稿もよろしくお願いしますm(_ _)m

Tendre Fleur

入院されている患者さんに素敵なボトルフラワーを手作りしてらっしゃるひろみさんのページです。 生け花禁止の病室でも、ボトルフラワーならだいじょうぶ。折り鶴とひろみさんの温かい気持ちがこもったボトルフラワーは、ホントに素敵です。 今までたくさんの病室に届けられた花々をぜひ見て下さい。

着ぐるみさんの劇団、「テイルス」さんのサイトです。掲示板をはじめ、あちこちのページから伝わってくる、着ぐるみへのこだわりや愛情にはいつも感動します。
テイルスさん内の有志のグループ「フォートレス」さんが小児病棟に遊びに来てくださった様子も紹介されています。

海賊団だけあっていつでも豪快な(笑)着ぐるみ王(!)百式オオカミさんのサイトです。海賊なのに子どもが大好きな百式さん、普段は劇団「テイルス」さん(↑)でお仕事しているのですが、可愛い子どもが待つところならどこでも(?)神出鬼没なのです。「着ぐるみチャレンジ!」のページがつぼにはまります(><)。

メンタルコミュニケーションリサーチ

NPO法人「メンタルコミュニケーションリサーチ」さんの公式サイトです。研修を終えた学生さんが、不登校児・学習障害児・被虐待児などをはじめとする子どもたちに「こころの家庭教師」活動を行ったり、親御さんの心理的なサポートを行っているそうです。

メンタルコミュニケーションリサーチさん(↑)で活動されているよっしーさんのサイトです。ボランティアや心理学について書かれたページや、様々な出来事に関してよっしーさんが考えてらっしゃることを綴ったページ、左利きに関するページからゲームのコーナーまでもりだくさんです。

定番医療機関検索サイトを集めたディレクトリサービスを中心に、総合巡回検索ページ、BESTサイト一覧、話題豊富な掲示板など、 便利な機能やハイパーリンク、各種情報がぎっしり詰まった医療専門のスタートページです。



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